21/03 – Dia Mundial da Síndrome de Down

Posted on Eneida FerreiraPosted in Pílulas do Conhecimento 
Por: Marcella Cristina Halliday Muniz - Teleconsultora Médica

Você sabia?
A data para o Dia Mundial da Síndrome de Down, sendo o 21º dia do 3º mês, faz referência às três cópias do cromossomo 21, característica desta condição genética (1).
Os seres humanos têm 23 pares de cromossomos, sendo um total de 46. Pessoas com Síndrome de Down têm um a mais (no cromossomo 21), totalizando 47. É por este motivo que a condição é também conhecida por trissomia do 21 (2).
A síndrome é a ocorrência genética mais comum que existe, acontecendo em cerca de um a cada 700 nascimentos, independentemente de raça, país, religião ou condição econômica da família (2).

Desde 2012, a Assembleia Geral das Nações Unidas decidiu estabelecer o 21 de março de cada ano como o Dia Mundial da Síndrome de Down, e desde então, campanhas globais de conscientização pública são realizadas anualmente (3).

A Down Syndrome International, organização internacional de pessoas com deficiência, sediada no Reino Unido, desenvolve temas anuais que formam a base das campanhas. Este ano o tema é  “With Us Not For Us” (em tradução livre: “Conosco, Não Para Nós”), em alusão a uma abordagem da deficiência baseada nos direitos humanos, onde as pessoas com deficiência têm o direito de serem tratadas com justiça e ter as mesmas oportunidades que todos os outros, trabalhando com os outros para melhorar suas vidas (3).

As reflexões da Campanha 2023 tratam de superar a noção de que pessoas com deficiência devem ser tratadas como objetos de caridade, merecedoras de pena, contando com o apoio de outras pessoas. Traz as seguintes reflexões (1):

“A Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência exige que todos tenham a liberdade de fazer suas próprias escolhas.

Mas as pessoas com síndrome de Down geralmente têm um apoio pobre ou controlador. Frequentemente, seus apoiadores fazem coisas para eles, não com eles.

A Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência exige a participação plena e efetiva das pessoas com deficiência.

Mas muitas organizações excluem pessoas com síndrome de Down de participar de seu trabalho. Eles tomam decisões por eles, não com eles.”


Nesta data, levantam-se reflexões necessárias sobre o acesso à informação como pilar fundamental para que pessoas com deficiência possam exercer plenamente seu direito de participar e de serem incluídas nos espaços onde vivem/estudam/trabalham.

Comunicação acessível, participação inclusiva: dar informações com os ajustes e tempo necessários para que possam ser entendidas. É sobre remover barreiras (4,5)!

Referências Bibliográficas:

  1. 1. World Down Syndrome Day. About WDSD. Disponível em: < https://www.worlddownsyndromeday.org/about-wdsd >.

  1. 2. Movimento Down. Síndrome de Down. O que é. Disponível em: < http://www.movimentodown.org.br/sindrome-de-down/o-que-e/ >.

  1. 3. Down Syndrome International. With Us Not For Us – World Down Syndrome Day 2023. Disponível em: < https://www.ds-int.org/blog/with-us-not-for-us-world-down-syndrome-day-2023 >.

    1. 4. Down Syndrome International. Inclusive participation. Disponível em: < https://www.ds-int.org/Pages/FAQs/Category/inclusive-participation >.

    1. 5. Movimento Down. Comunicação Acessível. Disponível em: < http://www.movimentodown.org.br/jovens-e-adultos/o-que-e-comunicacao-acessivel/ >.

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